Casi el 90% de las personas con diabetes nunca han recibido información sobre el edema macular diabético

Se estima que el número de personas afectadas por edema macular diabético (EMD) aumente a medida que crece la prevalencia de la diabetes. Los resultados de la encuesta se quieren trasladar a los diferentes agentes sanitarios públicos de nuestro país. Más de 2.200 millones de personas viven con problemas de visión en todo el mundo y la mayoría están asociados a enfermedades de la retina. La degeneración macular asociada con la edad (DMAE) y el EMD son algunas de las principales causas de discapacidad visual y ceguera.

Según una encuesta realizada recientemente por la Federación Española de Diabetes (FEDE), en colaboración con Roche Farma, y presentada en la jornada `Edema macular diabético: ¿Qué información reciben los pacientes?´, el 89,66% de las personas con diabetes nunca han recibido información sobre esta enfermedad por parte de un profesional sanitario. ...

Según una encuesta realizada recientemente por la Federación Española de Diabetes (FEDE), en colaboración con Roche Farma, y presentada en la jornada `Edema macular diabético: ¿Qué información reciben los pacientes?´, el 89,66% de las personas con diabetes nunca han recibido información sobre esta enfermedad por parte de un profesional sanitario. El Edema Macular Diabético (EMD) es una de las principales causas de discapacidad visual o ceguera y se estima que el número de personas afectadas por EMD aumente a medida que crece la prevalencia de diabetes.

Esta encuesta tiene como objetivo conocer cuál es el grado de información que reciben los pacientes con diabetes antes de desarrollar complicaciones visuales como el EMD, así como identificar la fuente de la que proviene la información que reciben y conocer si estas personas acuden a diferentes fuentes de información sobre temas como el EMD y los motivos. La encuesta, que se ha realizado de septiembre a noviembre de este año, ha contado con casi un centenar de respuestas. Más del 70% eran mujeres y casi la mitad tenía entre 35 y 54 años. La mayoría de los participantes padecían diabetes tipo 1.

En este contexto, Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE, señala que los "resultados obtenidos nos han facilitado mucha información sobre la importancia de seguir trabajando e informando al colectivo sobre este aspecto. En este sentido, cabe destacar el papel de las asociaciones de pacientes, ya que son una fuente de información clave tanto a nivel general como para temas específicos, como son los relativos al cuidado de la salud visual en diabetes. El objetivo ahora es que logremos que esta información llegue a los diferentes agentes sanitarios públicos de nuestro país".

Por su parte, la doctora Patricia Udaondo, oftalmóloga del Hospital Universitario La Fe de Valencia y co-directora médica de la clínica Aiken en Valencia, que ha participado como ponente en el encuentro comenta que "aunque es una realidad la masificación del sistema de salud público, y más en estos últimos años, y la encuesta refleja la falta de información a los pacientes, para nosotros es muy importante dedicar tiempo en una primera cita a explicar bien en qué consisten los riesgos, las consecuencias, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Esto supone un tiempo que ganamos a largo plazo para un mejor pronóstico".

Respecto a las fuentes a las que recurren para buscar información, casi el 80% señala acudir a las redes sociales y a Internet y solo un 15% a las asociaciones de pacientes. Los que han recibido información por parte de un profesional sanitario lo han hecho en formato folleto en papel en su mayoría.

Causas, factores de riesgo y prevención del edema macular diabético

El EMD daña la retina, que es una capa delgada de células sensibles a la luz y células nerviosas ubicadas en la parte posterior del ojo, y que se encarga del envío de información al cerebro para permitir la vista. Este trastorno tiene un gran impacto sobre la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que llega a dificultar tareas del día a día, afecta a la capacidad para trabajar e impide mantener una vida social. "Es el mayor porcentaje de visión el que nos permite leer, conducir, reconocer caras. Es decir, que la mayoría de nuestra vida es gracias a la visión que tiene la mácula, que es la visión central. Por lo tanto, si se daña nos puede afectar a nuestro día a día", explica la doctora Udaondo.

Más de 2.200 millones de personas viven con problemas de visión en todo el mundo y una mayoría están asociados a enfermedades de la retina. Una de las claves para minimizar el riesgo de padecer la enfermedad en las personas con diabetes es incidir en un buen control metabólico, ya que el EMD puede aparecer en cualquier fase de la retinopatía diabética. Según esta experta, "el principal factor de riesgo es el tiempo de evolución de la diabetes y los niveles de hemoglobina glicosilada, es decir, el mal control y, aunque no puede prevenirse de manera completa, este mal control puede multiplicar el riesgo de padecer la enfermedad".

El EMD también está asociado con patologías vasculares, por lo que es muy importante mantener un estilo de vida saludable, practicar ejercicio y llevar una alimentación equilibrada, evitando así factores que pueden afectar a la alteración del metabolismo. "Otro de los factores de riesgo es la hipertensión arterial, pero si se tiene control sobre ella, minimizamos el riesgo de desarrollar un edema macular. Además, la raza o la dislipemia también potencian la posibilidad de aparición del edema", añade la doctora Udaondo. Asimismo, la realización de controles oftalmológicos anuales que evalúen el fondo del ojo y sus vasos sanguíneos ayudan a detectar de forma precoz cualquier anomalía.

Las enfermedades de la retina pueden ser difíciles de tratar, teniendo en cuenta que la forma en que se desarrollan y progresan varía de una persona a otra. La doctora Udaondo concluye que "los pacientes deben conocer cuáles son los riesgos de la enfermedad, así como los beneficios de un diagnóstico precoz y de un tratamiento. Hoy en día nuestro objetivo es poder minimizar el número de tratamientos, consiguiendo los mismos resultados y reduciendo la carga que puede representar para el paciente".

En los próximos años, se estima que el EMD aumente, ya que se espera un incremento de la prevalencia de la diabetes. Para la Dra. Marta Urech, Therapeutic Area Leader de Roche Farma España, "en esta compañía estamos muy comprometidos con el desarrollo de nuevas soluciones que ayuden a preservar la visión de las personas que viven con enfermedades graves de la retina. Para ello no solo apostamos por la investigación y desarrollo de terapias innovadoras, sino que además apoyamos cualquier iniciativa que ayude a visibilizar estas enfermedades, que siguen siendo tan desconocidas para la mayoría de la sociedad a pesar de su alta prevalencia".

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