La Asociación Mácula-Retina ha llevado al Congreso de los Diputados una estrategia de actuación para desarrollar implantes de tejidos que permitan revertir la ceguera en menos de 10 años, una propuesta enmarcada dentro de la campaña #CuraLaCeguera. Otro avance nuevo y prometedor que pone de manifiesto cómo la investigación puede contribuir a acabar con la pérdida de visión causada por enfermedades de la retina, una problemática cuyo impacto en la sociedad, tanto en el plano personal como en el económico, es de vértigo.

El incremento de casos de pérdida de visión irreversible en España, su coste para el sistema sanitario, así como las principales estrategias de prevención y nuevos avances científicos, los desarrolla en detalle la asociación de pacientes en el informe Una cura para la ceguera. Pese a las cifras tan alarmantes que en el documento se recogen, la Asociación Mácula-Retina llega a una conclusión que arroja luz e invita a tomar medidas urgentes. "La erradicación de la ceguera prevenible a partir de 2035 es un objetivo ambicioso, pero alcanzable."

En el informe, la entidad incorpora información sobre el estudio más actual que han publicado, junto a un grupo de expertos, en torno al impacto socioeconómico de la ceguera, con la perspectiva de 2030. El cálculo del mismo es que los costes de la discapacidad visual y la ceguera en España alcanzarán los 99.800 millones de euros de aquí a un lustro.

"A nivel sanitario, debemos mejorar los flujos de los pacientes, ser más eficientes en manejar estos grandes volúmenes de pacientes. Se calcula que cerca de ocho millones de personas van a tener problemas visuales en los próximos años en nuestro país. Esto supone un enorme reto en una situación sanitaria complicada, además de la gran carga emocional que estas patologías entrañan para los pacientes", alerta en el prólogo Alfredo García Layana, presidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo (SERV).

Enfermedades de la retina que provocan discapacidad y ceguera

En el primer apartado del informe, la Asociación Mácula-Retina radiografía la situación de la patología visual en España, destacando que el 80% de la población española tiene algún defecto visual, así como los principales trastornos: presbicia (42%), miopía (39%), astigmatismo (39%) e hipermetropía (18%).

Por otro lado, cabe señalar que las enfermedades de la retina son una de las causas más comunes de discapacidad. La retina es un órgano fotosensible en el ojo que capta la luz y la convierte en señales que el cerebro traduce como imagen. Por lo tanto, cualquier patología que afecte su función puede ser causa de discapacidad visual y derivar en ceguera.

La degeneración macular asociada a la edad es la enfermedad más común que lleva a la ceguera en personas mayores de 50 años. La retinopatía diabética, por otro lado, es una de las principales causas de pérdida de visión entre la población laboral.

También es frecuente que la ceguera se atribuya al desprendimiento de retina, que puede ser causado por desgarros en la retina, traumatismos o enfermedades subyacentes como la miopía severa.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad genética que causa degeneración progresiva de las células fotorreceptoras de la retina. Generalmente empieza con pérdida de visión nocturna y reducción del campo visual. Asimismo, la oclusión de la vena central de la retina puede llevar a una pérdida súbita e indolora de la visión.

Además de las enfermedades más prevalentes mencionadas, existen decenas de patologías raras (con una incidencia inferior a 1/10.000 habitantes) que ocasionan cegueras irreversibles por causas de mutaciones genéticas. Así, hay patologías que afectan desde la infancia hasta otras que cursan en edad avanzada, como Stargardt, Enfermedad de Best, Sorsby, Leber, etc.

En resumen, las enfermedades de la retina constituyen una causa significativa de discapacidad visual y ceguera en todo el mundo. No obstante, la detección temprana adecuada y el tratamiento pueden marcar la diferencia. "Resulta crucial someterse a exámenes médicos oculares periódicos, especialmente para las personas con enfermedades anteriores o con factores de riesgo, como la edad, la diabetes mellitus o factores hereditarios", resalta el informe.

Impacto socioeconómico de la ceguera

La incidencia de las patologías de la mácula y la retina es un problema de salud pública creciente, además de una carga económica y social significativa sobre el Sistema Nacional de Salud.

Una investigación reciente impulsada por la Asociación Mácula-Retina y publicada en la revista Health Economics Review ha estimado las consecuencias económicas que conlleva la atención a las personas que han perdido la visión y padecen ceguera. Los autores de este trabajo han realizado una proyección del impacto de las enfermedades de la retina en España durante un período de 10 años (2021-2031).

Así, las afecciones visuales suponen un coste significativo tanto para el sistema asistencial de salud como para la sociedad en general. Los investigadores han calculado que estas patologías afectarán en nuestro país a 7,99 millones de personas para 2030, lo que representa un incremento del 103% en comparación con 2021. El coste total estimado de estas patologías será de 99.800 millones de euros: un 18% relativo a costes directos sanitarios (consultas, pruebas diagnósticas, hospitalización, tratamientos y dispositivos especializados); un 44% correspondiente a los costes directos no sanitarios (adaptación del entorno del paciente, asistencia en el hogar y transportes especializados); y el 38% restante, a la pérdida de productividad.

En este sentido, las patologías con los costes acumulativos más altos serán el glaucoma (33.600 millones de euros) y el edema macular diabético o EMD (19.800 millones de euros). El mayor incremento en los costes en comparación con 2021 probablemente será generado por patologías relacionadas con la diabetes mellitus, como la retinopatía diabética (703%) y el EMD (317%).

¿Qué contribuye a esta creciente carga económica? Según el estudio, varios factores, tales como el aumento de la esperanza de vida, el coste elevado de los tratamientos, la desigualdad en el acceso a la atención oftalmológica y el impacto en la economía familiar.

Ahora bien, no hay que olvidar que el impacto de estas enfermedades va mucho más allá de lo meramente económico. "Las vidas de los pacientes son alteradas de forma radical por la pérdida de visión, que afecta a su independencia, salud mental y socialización. Su incapacidad para realizar rutinas simples como leer, conducir o identificar caras puede llevar a un declive emocional o físico muy grave", apunta el informe.

Por un lado, las personas con discapacidad visual tienen puntuaciones más bajas en calidad de vida relacionada con la salud (HRQoL). Además, los pacientes con enfermedades maculares y de la retina son más propensos a caídas y fracturas, aumentando su dependencia de los cuidadores y de los servicios de asistencia sanitaria. Todo ello compromete su autonomía.

Las limitaciones físicas derivan en muchos casos en aislamiento social, pérdida del puesto de trabajo e inestabilidad económica. Por otra parte, muchas personas con discapacidad visual enfrentan barreras para acceder a transportes, edificios e información. La consecuencia directa es que la depresión y la ansiedad son más prevalentes en las personas que padecen pérdida de visión.

Así pues, los autores de la investigación concluyen que, ante esta situación, "la implementación de programas de rehabilitación visual y de prevención de la ceguera es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y reducir la carga económica". La inversión en tecnologías de detección temprana, como herramientas de inteligencia artificial, puede ayudar a mitigar el impacto de la discapacidad visual. Finalmente, el estudio llevado a cabo por los investigadores españoles destaca la necesidad de impulsar la cooperación entre las administraciones, las asociaciones de pacientes y los centros de investigación. "Esto es clave para implementar medidas eficaces que garanticen una mayor calidad de atención a las personas afectadas y, al mismo tiempo, disminuir la carga económica y social que estas enfermedades suponen", reportan.

Avances científicos más prometedores

Entre las acciones prioritarias, el estudio menciona la inversión en investigación y nuevas terapias. No en vano, en las últimas décadas los avances médicos han permitido el desarrollo de soluciones innovadoras para ayudar a restaurar la visión en personas afectadas por estas patologías. Entre las técnicas más prometedoras se encuentran la impresión 3D de tejidos oculares, los trasplantes totales y la producción de células especializadas.

La bioimpresión ha revolucionado la ingeniería tisular al permitir la creación de estructuras celulares tridimensionales extremadamente complejas. La técnica implica el uso de biotintas que contienen células vivas y biomateriales, impresas en capas para formar tejidos funcionales.

De igual modo, la impresión de materiales biocompatibles hace posible la fabricación de andamios celulares que permiten el crecimiento y la organización de las células retinianas. Estos modelos han demostrado ser prometedores en experimentos de laboratorio, ofreciendo interesantes perspectivas de futuro para trasplantes a medida en pacientes afectados por enfermedades degenerativas.

España también está teniendo un papel destacado en estas investigaciones, con proyectos de igual entidad: cuenta con tres investigaciones de primer nivel que han demostrado su eficacia en ensayos preclínicos en Madrid, Sevilla y Valencia.

Así, un proyecto internacional liderado por la Universidad Complutense y la Politécnica de Madrid construyó la primera retina artificial con biomaterial de fibroína de hilo de seda como tejido conectivo para tratar una degeneración de la mácula. El Centro de Investigación Príncipe Felipe, de Valencia, y el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa, de Sevilla, han desarrollado otras soluciones similares. Incluyen tejido tisular a base de células madre que, mediante técnicas in vitro, permiten generar retinas 3D compatibles para implantar, y que ya se han probado en animales.

Pero a pesar de estos y otros prometedores avances en la bioimpresión 3D de tejidos oculares, todavía existen desafíos en el futuro, incluida la integración vascular adecuada del tejido impreso y la funcionalidad prolongada de los fotorreceptores en el ojo humano.

Otro marco complementario para la regeneración de tejidos retinales incluye los trasplantes totales de retina. La sustitución completa de una retina dañada por una nueva y funcional, derivada de donantes humanos o de células madre, promete cambios revolucionarios en el tratamiento de la degeneración macular y la retinosis pigmentaria, entre otras decenas de enfermedades raras.

No obstante, la tasa de éxito de la implantación total de retina sigue siendo baja, pues se enfrenta al mismo problema de rechazo inmunológico que la terapia con células. Actualmente, los trabajos en nuevos regímenes de inmunosupresión y la modificación génica de células donantes ofrecen posibilidades prometedoras para minimizar la respuesta inmunitaria del cuerpo. Los tres grupos españoles trabajan en ello y están cerca de superar estos inconvenientes, como con la fibroína de seda para tejido conectivo o el cultivo in vitro de células madre del paciente para evitar rechazos.

En caso de mejorarse, estas técnicas pueden aplicarse efectivamente para restaurar la visión en personas con ceguera total incorregible.

Otro avance nuevo y prometedor es la producción de células retinales. Los científicos han logrado diferenciar las células madre en varios tipos de células de la retina, como fotorreceptores y células del epitelio pigmentario retinal. La investigación ya está lista para iniciar una fase preclínica, que conduciría a la solicitud ante las agencias regulatorias de un ensayo clínico en España en tres años.

En conclusión, los avances en los trasplantes de retina han abierto nuevas y esperanzadoras posibilidades en el tratamiento de enfermedades degenerativas oculares. La impresión 3D, los trasplantes totales y la producción de células especializadas pueden convertirse en un futuro cercano en una realidad viable para millones de personas.

Objetivo: curar la ceguera en 2035

Ciertamente, la ceguera y la pérdida de visión representan un desafío global significativo que afecta a más de 2.000 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, el informe de la Asociación Mácula-Retina finaliza dando el mensaje de que con avances en medicina, nuevas tecnologías y en políticas sanitarias, "el objetivo de curar un amplio tipo de cegueras a partir de 2035 puede ser viable si investigadores, médicos, políticos, organizaciones internacionales y pacientes colaboran de forma coordinada en lograrlo."

El Plan Integral de Salud Visual propuesto por los pacientes se basa en las directrices de la OMS y busca mejorar la prevención, diagnóstico y tratamiento de las patologías visuales en España. Plantea la necesidad de un enfoque integral que garantice una atención oftalmológica universal y centrada en la persona. En 2021 fue respaldado por una moción en el Senado que instaba al Gobierno a seguir sus recomendaciones. Lo mismo ocurrió en 2022 en Navarra, cuyo Parlamento Foral aprobó por unanimidad instar al Gobierno a implementarlo, y donde ya se han dado algunos pasos. La Asociación ha mantenido contactos con el Ministerio de Sanidad, que ha reconocido la conveniencia de ir incorporando este tipo de políticas en las normas y estrategias que desarrolla.

En concreto, el Plan diseñado por la Asociación sugiere cuatro puntos clave para reducir la ceguera: investigación, sostenibilidad económica, modelo organizativo y acciones relacionadas con la salud pública. Si se combinan estrategias efectivas de prevención, tratamiento e innovación tecnológica, aseguran, el objetivo de empezar a erradicar en cinco años la ceguera prevenible no es tan inalcanzable. Pero para ello, concluye el documento, es fundamental el compromiso de los gobiernos, la comunidad científica y las organizaciones de salud. "Invertir en la salud visual no solo reducirá el número de personas afectadas por la ceguera, sino que también generará un impacto positivo en la economía y en la equidad en el acceso a la atención médica."

Un plan, cuatro puntos

El Plan Integral de Salud Visual propuesto por la Asociación Mácula-Retina sugiere cuatro puntos clave para reducir la ceguera:

1. Investigación. Son necesarios estudios epidemiológicos y de carga social de la enfermedad para diseñar políticas basadas en la evidencia.
2. Sostenibilidad económica. El acceso a tratamientos innovadores debe garantizarse mediante la optimización de recursos y el uso de Big Data para personalizar terapias.
3. Modelo organizativo. El empleo de la telemedicina y una mejor coordinación entre los servicios de Atención Primaria y los hospitales han de servir para mejorar la detección temprana y los tratamientos.
4. Acciones relacionadas con la salud pública. Las campañas de concienciación y educación pueden ser muy eficaces para ayudar a la detección precoz de enfermedades oculares y también para la prevención.