56 La Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada como ente de utilidad pública nacional, que pretende hacer más comprensible el conocimiento de la enfermedad, sus tratamientos, sus consecuencias y la problemática que el día a día suscita a sus afectados y familiares. Entre las líneas principales de actuación forman parte: el apoyo a los afectados y familiares, a través de servicios psicológicos y jurídicos; la divulgación, concienciación sobre el glaucoma y sus consecuencias, mediante diferentes actividades; el diálogo con instituciones y médicos, siendo un canal para hacer llegar a la administración las necesidades de las personas afectadas, y el apoyo a la investigación. AGAF se fundó el año 2005 en la localidad madrileña de Alcalá de Henares, “por dos personas afectadas por glaucoma que querían informar a la gente, pero que disponían de muy poquitos medios”, relata Joaquín Carratalá, presidente de AGAF. La idea principal desde aquel momento, hace prácticamente veinte años, fue por encima de todo la divulgación: “Ayudamos a las personas que han perdido la visión; pero vamos a informar con profesionales, mediante conferencias, simposios y todos los medios a nuestro alcance para que todo el mundo sea consciente de la llamada ‘ceguera silenciosa’”. Carratalá valora muy positivamente los avances que ha hecho la asociación en todo su recorrido, aunque todavía tienen “muchas metas por conseguir”. Cree que “los objetivos iniciales se han cumplido perfectamente”, y no solo eso, “se han adecuado a las necesidades actuales”, señala, teniendo en cuenta el desarrollo tecnológico y todas las adecuaciones que debieron hacerse en la pandemia para que las personas con problemas de visión pudieran seguir con su vida normal y en contacto con otras personas. Psicología y tecnología en el día a día del glaucoma El apoyo a las personas afectadas es para ellos una de las acciones más importantes por las afectaciones psicológicas que comporta ser diagnosticado de una enfermedad crónica como esta. “La persona tiene que pasar un duelo”, afirma el director, y añade: “La primera parte es la negación y acaba con la aceptación. Nosotros damos un apoyo psicológico especializado en ceguera o baja visión para que puedan avanzar de la mano”. Además, los afectados reciben apoyos tiflotécnicos para que integren la tecnología en el día a día y facilitarles, así, la adaptación. “Respecto a la F de AGAF”, dice Carratalá en alusión a los familiares y personas del entorno que deben aceptar que “la persona que convivía con ella antes del diagnóstico ya no va a ser la misma. Va a tener limitaciones y ellos deben tener muchísima paciencia”. Por esta razón es fundamental que las personas vinculadas con el afectado conozcan en profundidad la enfermedad y las maneras de ayudar de forma eficaz, ya que “el mejor fármaco para el glaucoma hoy en día es contar con personas que te apoyan”. Todo esto hace que el apoyo psicológico sea fundamental. Por ello, desde AGAF ponen a las personas afectadas en contacto para realizar terapias de grupo, un apoyo que va más allá del facultativo. El director cuenta que hace diez años era impensable, sin embargo, ahora mismo cuentan con una trabajadora social que atiende a todos los usuarios y los deriva en función de sus necesidades. Además del apoyo psicológico, desde la asociación también cuentan con expertos en tiflotecnología, “la tecnología adaptada a la persona ciega o con problemas graves de visión”. De hecho, al respecto, han realizado “charlas con tiflotecnólogos de primer orden y miembros de la Sociedad Española del Glaucoma en este sentido”, comenta Joaquín Carratalá. Este es un aspecto a destacar pues, en no pocas ocasiones, cuando la enfermedad se encuentra en estado avanzado, es díficil realizar los cambios necesarios en accesibilidad en smartphones, televisiones, ordenadores y otros dispositivos de uso diario. “Desde AGAF tenemos una persona experta en esa materia que se conecta de forma remota, por ejemplo, en un smartphone, y va explicando lo que tiene que hacer para consultar los mensajes o las llamadas”. Divulgación para entender el glaucoma Tal y como recuerda Joaquín Carratalá, la divulgación es muy importante para la asociación, ya que la detección temprana es la única manera de hacer frente al glaucoma e intentar frenar sus efectos. En España hay más un millón de personas afectadas, sin embargo, alrededor del 35% está sin diagnosticar, puesto que es una enfermedad que“no da ningún tipo de síntoma en sus inicios”. El director de AGAF explica con un ejemplo clarificador el desarrollo de esta enfermedad: “Imagina que tienes una pantalla delante de ti con 20.000 leds encendidos. Si se te funde un led, no pasa nada porque no lo notas. Si se te funden dos, no pasa nada porque sigues sin notarlo. Cuando empiezas a decir ‘aquí falla algo’, es cuando se te han fundido un 10-12% de esos leds. ¿Qué ocurre? Pues nada, llamas al técnico, te cambian los leds y aquí no pasa nada. Pero cuando eso ha ocurrido en el glaucoma, no hay mecánico que vuelva a conectar esos leds”.
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